Blumenau terá audiência pública sobre doenças raras

A Câmara de Vereadores de Blumenau vai realizar, na quarta-feira, dia 25, às 19h, uma audiência pública para debater as doenças raras no município. A iniciativa é de autoria do vereador Flávio Linhares – Flavinho (PL). 

O encontro tem como objetivo discutir as políticas públicas já existentes na cidade voltadas às pessoas com doenças raras, além dos desafios enfrentados no diagnóstico, no tratamento, no acompanhamento dos pacientes e no acesso a medicamentos e terapias especializadas.

Também estará em pauta a proposta de buscar a habilitação da Renal Vida como centro de referência em Blumenau, inclusive para atendimento pediátrico. Atualmente, o centro de referência estadual funciona em Florianópolis.

Segundo o vereador, embora cada doença rara atinja poucas pessoas, o conjunto dos casos é expressivo. “São mais de 7 mil doenças raras catalogadas e, somadas, chegam a mais de 13 milhões de brasileiros. A gente precisa trabalhar políticas públicas, mas principalmente dar atenção ao diagnóstico precoce, que melhora muito a qualidade de vida das pessoas”, afirmou Flavinho.

Ainda de acordo com o parlamentar, as doenças raras afetam diretamente a qualidade de vida de pacientes e familiares, exigindo atenção permanente do poder público. A proposta da audiência é fortalecer a rede de saúde e ampliar a articulação entre os entes federativos, promovendo o diálogo com entidades representativas, profissionais da área, especialistas e a sociedade civil.

A audiência é aberta ao público e será transmitida ao vivo pela TV Legislativa, no canal aberto digital 4.2, canal 14 da NET/Claro, e pelo YouTube, com interpretação em Libras, garantindo acessibilidade às pessoas com deficiência auditiva.

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